2017年几月几日是国际罕见病日

小编 2025-05-03 952 0

扫一扫用手机浏览



  很多罕见病出现在地球中,都不会有着很多治疗的方案来去直接有着解决的方面的,对此2017年几月几日是国际罕见病日到底如何?下面一起来看看吧。

  2017年几月几日是国际罕见病日

  国际罕见病日在2017年的时间

  国际罕见病日

  2017年02月30日,农历二月初五,星期四

  国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组9日发起并组织了第一届国际罕见病日。

  关于国际罕见病日

2017年几月几日是国际罕见病日

  国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

  2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

  至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人,有人呼吁将罕见病列入社保。成骨不全症是罕见病中的一种。这些患者是一个极其脆弱的群体,中国约有10万名这样的人。推荐阅读:2017年几月几日是黑人日  

  罕见病

  顾名思义,罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病,中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。

  1.白化病

  是由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象,易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象,目前无有效的治疗方法。

  2.肢端肥大症

2017年几月几日是国际罕见病日

  是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。未成年人发病引起巨人症,成年人发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚,面部皮肤纹理增粗,皱纹加深,鼻唇沟增宽,舌、嘴唇变厚。同时垂体肿瘤压迫导致器官病变且恶性肿瘤发生率也会相应增加,寿命缩短。发病率6~18人/百万。

  3.特发性肺动脉高压病

  是一种罕见的心血管病,发病率每年1~2人/百万,女性发病率较高。60%的患者表现为呼吸困难、气喘、胸痛等,病情严重的出现心包积液,导致右心衰竭,只能卧床不起。患者平均年龄在30岁左右,目前是不可治愈的重度慢性疾病。

  4.苯酮尿症

  缺乏丙酮酸羟化酶,苯丙氨酸只能靠转氨生成苯丙酮酸,患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害,使智力发育出现障碍。新生儿患病的机率约是5万分之一,一年约有6~7个患有此种病症的新生儿出生。

  5.线粒体病

  是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致了线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变,丧失了原有的功能,使能量合成受阻,从而出现一系列的症状,常见的有癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。  推荐阅读:2017年几月几日是元旦节   

相关文章

二十四节气处暑养生

 处暑的节气中最好就是多多养肝,而且吃多一点咸,对此二十四节气处暑养生到底如何?下面一起来看看吧。 二十四节气处暑养生 ...

健康养生 2025-05-03 736 0

2017小满养生小常识 小满养生吃什么

 在小满节气里,最好就是吃吃土豆粥,而这个也是可以很好的治疗到皮肤的湿疹哦,那么2017小满养生小常识 小满养生吃什么到底如何...

健康养生 2025-05-03 1261 0

夏日里的温度,夏季短信问候语

 虽然夏日中都是最为高温的,不过都不要用一些冷水来去洗澡,因为这样也是容易感冒的,对此夏日里的温度,夏季短信问候语到底有哪些?...

健康养生 2025-05-03 682 0

学易天赋之能力简述

 在前帖本人曾讲过学易的因素有九点,其中首要之因就是天赋(注:可能有不少朋友反对,我理解)。过后有不少网友通过不同渠道问天赋到...

健康养生 2025-05-03 196 0

古道夏日人气心,夏季短信问候语

 在夏日中欧,其实也是带有这一丝的凉爽哦,对此古道夏日人气心,夏季短信问候语到底有哪些?下面一起来看看吧。 古道夏日人气心...

健康养生 2025-05-03 571 0

双重性格怎么治疗

 有双重性格的人,其实也是一种主要是心理上的障碍所形成的一种原因,而也直接把自己本身的性格而直接引导成另一种新的人格,对此双重...

健康养生 2025-05-03 836 0